Características psicosociales y calidad de vida de los cuidadores informales de niños autistas, Centro de Atención Integral para personas con autismo (CAIPA)

Abstract

El autismo es una entidad definida como un trastorno generalizado del desarrollo representado por individuos con deterioro en las relaciones sociales, la comunicación verbal y no verbal, conducta restringida, repetitiva y a veces impredecible que generan afectación en el entorno familiar, en el cual de manera desprotegida, el cuidador principal sufre de exposición a estresores que terminan por agotarlo física y psicológicamente. Este trabajo pretende identificar las dimensiones en torno al cuidado de una persona autista y al efecto que ejerce el mismo sobre su cuidador principal, en otras palabras; determinar las características psicosociales y la calidad de vida de los cuidadores informales de autistas, que en el caso presente se encuentran agrupados en el centro de atención integral para personas con autismo (CAIPA, Bolívar). Se realizó un estudio descriptivo, transversal incluyendo 50 cuidadores de 50 autistas inscritos, siendo este el total de la matricula en la institución, se aplico una entrevista investigando sobre las características socioeconómicas de los cuidadores y su entorno además de la escala de APGAR familiar para medir la funcionalidad familiar, índice de Barthel; el grado de dependencia del autista, escala de Zarit; el nivel de sobrecarga del cuidador y por último la escala de Goldberg para ansiedad y depresión. Se obtuvieron los siguientes resultados: el ingreso mensual mas prevalente de estas familias se ubico entre 1300 y 5000 Bf /mes, representando el 68% de los encuestados, la edad promedio del cuidador fue de 34,8 años. Se evidenció que el 92% de los cuidadores eran del sexo femenino, el parentesco mas prevalente del cuidador respecto al autista fue madre (88%), el 100% de la muestra no tenía experiencia en el cuidado de personas mentalmente dependientes. En los autistas; prevaleció el sexo masculino sobre el femenino (84% vs 16%), la edad promedio de los autistas fue 7,7 años, alta incidencia de sobrecarga del cuidador según escala de Zarit, siendo que 74% de estos percibieron sobrecarga intensa, la escala de Goldberg evidenció un 84% de cuidadores con afectación psicológica instaurada ( Ansiedad y/o depresión). El índice de Barthel mostró que un 50% de los cuidadores percibió al autista a su cargo con un grado de dependencia leve, 24% percibieron dependencia moderada y 2% percibieron dependencia severa. La escala de Apgar familiar mostró disfunción familiar moderada en un 48% de la muestra y solo un 16% de la muestra arrojo como resultado convivir en una familia funcional. Los altos niveles de sobrecarga y afectación psicológica en la población de cuidadores de autistas del CAIPA son el reflejo de una combinación entre aumento de los factores estresores del cuidador y un déficit de los factores protectores, todo esto rodeado de un contexto socioeconómico desventajoso, y factores culturales donde persisten los conceptos discriminativos en torno a las personas con este tipo de trastornos y donde las variables moduladoras como la red de salud, fundaciones, grupos de apoyo, programas de intervención, son inexistentes o de muy difícil acceso.